Rituksumab – Başlangıç

Evet arkadaşlar,

3. aşama tedaviye geçtim, 1. ve 2. aşama tedavilerden yanıt alamadım. 2 sene boyunca Betaferon kullandım, hastalığımda ilerleme olmadı, evet; ama plaklarımda en ufak bir hareket olmadığı için doktorum ( Prof. Dr. Aksel Siva ) beni yeni ismiyle Fingya, eski adıyla Gilenya hap kullanmama teşvik etti, böylelikle 2. aşama tedaviye geçmiştim.

Bu arada Betaferon kullanırken grip olmuştum ve MS in vücudumdaki etkileri daha da artmıştı. Denge kurmada iyice sıkıntı çekmeye başlamıştım ve kullandığım Fampyra olsun Fizik Tedavi olsun bir fark yaratmıyordu.

Fingya için ilk dozu Cerrahpaşa da aldım. Benden her ay yaptıracağım kan testleri, 3 ayda bir göz muayenesi ve 6 ayda bir MR istediler. Kan testleri glukoz ve karaciğer enzimleri ile ilgiliydi. Sonuçları e-posta yoluyla hemşireme gönderiyordum; ters bir durumda bana döneceklerini söylemişlerdi.

9. ayda gönderdiğim kan testi sonuçlarından sonra telefonum çaldı. Hemşiremdi ve karaciğer enzimlerimin çok yükseldiğini, ilacı bırakmam gerektiğini söyledi. Ilacın çok etkili bir ilaç olduğunu biliyordum, ama hiç üzülmedim; çünkü hem MS olduğumu ögrendiğimden beri hiç atak geçirmemiştim, hem de açıkçası ilacında bir etkisini görmemiştim.

Doktorum ile randevum ilacı bıraktığımdan 2 ay sonraydı ve bu süre zarfında da hiçbir değişiklik hissetmedim. Randevumuzda doktorum 3. aşama tedaviye geçmem gerektiğini dile getirdi. Bana süreçler ve ilaçlar konusunda bilgi verdi.

Önce " ocrelizumab " için başvuru yaptık. Bu ilaç Türkiye'de daha onay almış bir ilaç olmadığı için süreç zordu. Bu arada ben gerekli kan testlerini yaptırdım. Sonucu beklerken uzun bir süre geçmişti ve bir gün telefonuma TITCK dan mesaj geldi; başvurunuz reddilmiştir.

Sonraki süreci, yani hemşiremin yaptıklarını bilmiyorum ama 2 hafta sonra TITCK dan "Başvurunuz onaylanmıştır" diye mesaj geldi. Hemşirem yatış için gün almamı söyledi, ben zaten onaylanan başvurunun " Rituksimab " olduğunu o an öğrendim. Evet; yeni ilacımın etken maddesi Rituksimab, adı Mabthera ve kullanımı 6 ayda bir serumlaydı.

Bunları belki ilaçtan önceki süreci de bilmek istersiniz diye anlattım, inşallah sizleri sıkmamışımdır.

Yatış için sıram geldi ve 04.01.2018 Perşembe günü Mabthera 'nın ilk dozunu almak için Cerrahpaşa ya yatışım gerçekleşti. Önce ilacın yan etkilerini anlattılar, bunlardan biri ile karşılaşırsam korkmamam gerektiğini sòylediler. Söyledikleri yan etkiler yüzde kaşıntı, döküntü ve nefes darlığıydı; Allah'ıma şükür hiçbiri ile karşılaşmadım.

Önce her dozda yapacakları kan ve idrar testlerini yaptılar. Sonuçlar olumlu olunca ilacı hemen temin edip verdikleri reçeteye uygun olarak romatolojide ( inşallah bölümü doğru hatırlıyorumdur ) hazırlatmamızı istedi. Refakatçim ilacımı temin edip hazırlatmaya giderken ( eğer siz de mapthera kullanacaksanız sakın tek gitmeyin ) ben de yan etkileri azaltacak başka bir serum almaya başlamıştım.

İlacı temin edebilmek için sadece nöroloji doktorunun imzası yeterli olmuyor, romatolojiden de reçeteye onay almanız ve reçeteye ilacı yazabilmeleri için ilaç raporunuz gerekiyor.

İlaç 500 mg dan 2 adet alınarak 1000 mg olarak kocaman bir serum şeklinde geldi. Serumun süresi boyunca serumu durdurmak yasaktı. Serumu bir makineye bağladılar ve bu makineden ötürü hızını sabitleyip kontrole aldılar. Her yarım saatte hızı arttırdılar. Serumun bitmesi yaklaşık 6 saat sürdü. 2 hafta sonra tekrar gelip 2. dozu almamı istediler.

2 hafta boyunca bir değişiklik hissetmedim.

2. dozun vakti geldi, 18.01.2018 de Cerrahpaşa daki yerimi aldım. 4 ay sonra doktor kontrolune, 6 ay sonra da 3. doz için gelmemi istediler.

Sonuca gelince; bugünün tarihi 26.01.2018. 2. dozu alalı 1 haftayı geçti. Ilk başlarda bir değişiklik hissetmedim; hatta uyuşmalarım 3-4 gün önce artmıştı. Ama 2 gündür kendimi ( Allah nazardan korusun ) iyi hissediyorum, sanki normalleşmeye başladım. Sonuç için daha konuşmak için çok erken ama olumlu gelişmeler gördüm kendimde.

1 hafta önce yapınca yorulacağım şeyler 2 gündür beni yormuyor ve inşallah daha da ileri giderim.

Bir lafım var, hiç unutmayacağım, gerçekleşene kadar hep tekrarlayacağım;

- "İyileşince ilk ne yapacaksın" diye sorsalar "oğlumu omzuma alacağım" derim..