MS Hikayem

Evet arkadaşlar,

Çoğunuz bilmiyor, söylemedim; ama durum budur ki MS'im..

Sene 2014'tü teşhis konulduğunda, Marmara Üniversitesi Pendik Eğitim ve Araştırma Hastanesi'nde koyuldu teşhis, teşhii koyan doktorum Prof Dr Dilek Günal idi.

Bu raddeye nasıl geldim şöyle bir anlatayım;

2013 Haziran benim sanırım ilk atağımdı, çift görmeye başlamıştım. Gözlerim bozuk olduğu için hiç dikkate almadım, çok fazla PC ekranına bakmış olabilirim diye düşündüm, zaten 1-2 gün sürmüştü.

Ondan sonra bende bir yorgunluk baş göstermeye başladı, çok çabuk yorulmaya başladım. Hatta o kadar çok yorulup kendimi yorgun hissetmeye başlamıştım ki; hastaneye gitmeye karar verip Üsküdar Anadolu Hastanesi'nin yolunu tuttum. Beni Dahiliye ( İç Hastalıkları ) ye yönlendirdiler. Doktor kan ve akciğer testi istedi ve testler sonucunda "B12 eksikliği var" deyip bana B12 takviyesi sağlayan 4 tüp iğne verdi, 1 ay boyunca her hafta bu iğnelerden bir tanesini iğne yaptırmamı söyledi. Hala içimden o doktora küfrederim.

Kullandığım takviyeler hiç fayda etmedi, hala çok çabuk yoruluyordum. İnternette bir araştırma yapmaya karar verdim. Uzun süre araştırdım, semptomlarımı karşılaştırdım, karşıma onca hastalık çıktı, eledim, düşündüm, semtomları kontrol ettim ve MS diye bir şey buldum.

Peki neydi bu MS? Hiç bir bilgim yoktu, hakkında hiç bir şey bilmiyordum, ilk defa duymuştum. hemen Google aramaya MS yazdım. karşıma çıkan yazıları okuyunca şoke oldum, tedavisi yok yazıyordu, kurtulmak imkansız diyordu. "İnşallah değilimdir" deyip kontrole gitmek istedim. Doktor araştırması yaptım, esasında Çapa'da Prof Dr Mefkure Eraksoy 'a gitmek istedim, ama randevu bulamadım, özel muayenehanesine gitmek istemedim, çünkü hala içimde MS olmama umudu vardı.

En sonunda araştırmalar sonucunda Haydarpaşa Numune Eğitim ve Araştırma Hastanesi Nöroloji Bölümü'nden Doç Dr Mehmet Gençer 'den randevu aldım. Bu arada bu konuyu ailemden hiç kimse ile paylaşamadım, çünkü kendime konduramadım. Ailem sadece yorgunluk için hastaneden randevu aldığımı biliyordu ve annem benimle gelmek isteyince "Tamam" dedim.

Mehmet Hoca'nın randevu günü gelmişti, herşeyden habersiz olan annem benimle geldi ve doktorun yanına geçmek için sıramızı bekliyorduk. Sıramız gelmiş ve doktorun yanına geçmiştik. Ben şikayetlerimi anlattım, çok çabuk yorulduğumu dile getirdim. Mehmet Hoca'nın bana sorduğu soruyu ve verdiğim cevaptan sonra annemin surat ifadesini unutamam. Mehmet Hoca bana "Niye bana geldin ki, bu tür konulara Dahiliye bakıyor." dedi. Biraz durduktan sonra anneme baktım ve cevap verdim: "Hocam daha önce Dahiliye doktoruna gittim, B12 eksikliği deyip beni gönderdi, verdiği iğneleri kullandım ama şikayetlerim geçmedi. İnternette araştırma yaptım ve MS diye bir konu buldum. Kontrol etmeniz için geldim." Ortam buz kesmişti, herkes şaşkındı, annem merak etmişti, MS'i bilmiyordu o da çünkü. Mehmet Hoca hemen kontrollerine başladı, ufak bir şaşkınlığı vardı sanırım, bilmiyorum, sadece öyle hissettim. Belki kendisine "MS miyim?" diye gelen ilk kişiydim.

Kontrollerinin sonucunu bilmiyorum. Benden MR istemişti, MR için gün almıştım,ama daha MR çektiremeden atak geçirip kötü olmuştum. Sanırım istek kağıdında yazan kelimeler moralimi çok bozmuştu; "MS Öntanısı" .

Zamanı tam hatırlamıyorum ama 2014 Kasım ayının sonlarıydı. Daha MR çekim tarihi gelmeden bir sabah kalktığımda pantolonumu giymekte zorlanmıştım. İşe o zamanlar otobüs ile geliyordum, o gün çok zor yürüyordum ve durmadan ağlıyordum. İşe geldiğimde insanlar bu durumumu gördüler ve beni direk hastaneye gitmeye teşvik ettiler. Yanıma birini verdiler, o kişi beni taksi ile Haydarpaşa Numune Eğitim ve Araştırma Hastanesi 'nin Acil 'ine beni götürdü. İşte o an annemden sonra eşim, babam, kardeşim, rahmetli büyükbabam, babannem, amcam ve halam bana MS öntanısı konulduğunu öğrendi. Onların da MS hakkında hiçbir bilgileri yoktu, korkuyorlardı bu yüzden. Şirkettekiler kardeşime, kardeşim de hepsine haber vermişti.

Hastanede bana önce sakinleştirici iğne yaptılar. Sonra testlerine devam ettiler, Mehmet Hoca'dan durum bilgisi aldılar ve MR olmadığım için yorum yapamadılar.

Esasında morelman çok kötü durumdaydım. Hastaneden sonra eve geldim. Sadece yattım, bu arada ailemin MS 'i internette araştırdıklarını gördüm. Babannem beni daha önce rahmetli büyükbabamı epilepsi için tedavi eden ve bu hastalığını bitiren doktora, Marmara Üniversitesi'nden emekli olmuş, eski Nöroloji Anabilim Dalı Başkanı Prof Dr Önder Us'un muayenehanesine götürdü. Kendisine durumu anlattım, tetkiklerini yaptı, MR istedi, bana MR ile birlikte haftaya tekrardan gelmemi iletti.

MR ile birlikte gittiğimde plaklarımın çok ufak olduğunu iletti, bir tanı koyamadığını, beni Üniversite'ye sevk edeceğini, korkacak birşey olmadığını, semptomları en aza indirgeyip normal bir hayat süreceğimi söyledi.

10 - 20 Aralık 2014 tarihleri arasında Marmara Üniversitesi Pendik Eğitim ve Araştırma Hastanesi 'nde yattım. Artık tüm ailem öğrenişti. MR lar çekildi, kortizon tedavisi gördüm, belimden sıvı alındı, tetkikler yapıldı ve tanı kondu; MS 'tim..

Bu arada beni hastanede yalnız bırakmayan tüm herkese tekrardan sonsuz teşekkür ediyorum.

Bana yılbaşına kadar istirahat verdiler, Ocak ayının başında tekrardan gelmemi ilettiler. Evde daha çok araştırma fırsatım olmuştu, nelere dikkat etmemi, neler yapmam gerektiğini okuyordum.

Dilek Hoca'nın randevu zamanı gelmişti. Kendimi nasıl hissettiğimi sordu, gerçekten iyi hissediyordum, ama daha iyi günlerim olmuştu. Her kontrol muayenemde bana kendimi nasıl hissettiğim sorulduğunda aynı şeyi diyorum: "Daha iyi günlerim olmuştu." 

Dilek Hoca çok güler yüzlü bir doktordur, çok iyidir. Bana ilk muayenesinde Betaferon iğne vermişti, daha sonra 30 seans Fizik Tedavi ve Fampyra verdi ve kesin gitmemi iletti. Dediklerini eksiksiz yerine getirdim, iğnemi düzenli olarak yapıyordum, haftada 3 kez Fizik Tedavi'ye gidiyordum. Hem sağ tarafımı ( bende MS sağ tarafıma vurdu ) güçlendiriyorduk, hem de denge çalışıyorduk.

Artık "düzelmiştim" diyordum, çok iyiydim. Dengemi kurabiliyor, düzgün yürüyebiliyordum. Beni görenler MS değilmişim edasına kapılıyordu. Evet, yoruluyordum, sıcak beni çok etkiliyordu, ama iyiydim.

Ta ki 30 Ocak 2016 'ya kadar.. Bu tarihte öyle bir grip oldum ki, öyle halsizdim ki. 16 Nisan 2015 tarihinde de bu durumda olmuştum,  tarihte büyükbabamı kaybetmiştim, moralim kötü olduğu için fenalaşıp hastaneye gitmiştim, ama toparlanamıştım; ertesi güne birşeyim kalmamıştı. Ama 30 Ocakta.. 4 gün yataktan çıkamadım, acile gittiğimde atak geçirmediğimi, sadece gribin beni etkilediğini söylediler. Ama çok kötüydüm, inanmadım, Nöroloji'ye gittim, MR çektirdim. Baktılar, görünen bir atak yoktu.

Ama o günden beri hala toparlanamadım, sekerek yürüyorum ve dengemi kuramıyorum. Düşünmeyin fiziği bıraktığımı, Fizik Tedavi de düzeltemedi beni.

Dilek hocaya durumu anlattım, düzeleceğini söyledi, ama düzelmiyordum. Bunu gören ailem duruma el attı ve bu işin duayeni Prof Dr Aksel Siva'dan zor da olsa bir randevu aldı. Nişantası'na Aksel Hoca'nın özel muayenehanesine gittik; bu arada Aksel Hoca 8 ay sonrasına anca randevu verebilen bir doktor, araya tanıdık sokarak 3 ay sonrasına anca randevu alabildik, o da bir hastası randevusunu iptal ettiği için. Yardımcısı Uzm Dr Melih Tütüncü ( şuanki MS Derneği Başkanı ) beni uzunca muayene etti. Aksel Hoca kısaca yorum yapar diye düşünürken, belki de Melih Hoca'nın muayenesinden daha uzun onun yanında kaldım. Bana önümüzdeki seçenekleri anlattı, yapmam gerekenleri dile getirdi. Kullanmış olduğum Betaferon'un bana olumlu ya da olumsuz bir etki sağlamadığını, ilk ve son MR çekimlerimde bir değişiklik olmadığını söyledi ve benim Cerrahpaşa'ya gelmemi istedi.

İstanbul Üniversitesi Cerrahpaşa Tıp Fakültesi Nöroloji Anabilim  Dalı'na Prof Dr Aksel Siva için gelmiştim. Şehirdışı'ndan Aksel Hoca için gelenleri, hocanın tüm hastaları bitmeden oradan ayrılmadığını gördüm. Beni bir kaç farklı yere gönderdiler ve bir takım testler ile tekrardan gelmemi istediler. Unutkanlık testine girdim, sonuç negatif idi. Aksel Hoca'nın ekibinde Psikolojiye ve Fizik Tedaviye gözüktüm ( gerekli olabilecek herşeyi tek bir çatı altında toplamış ), bana bir kaç tavsiye, buz tedavisi ve Prozac verdiler.

Seçeneklerden en çok İlaç Tedavisi'ne geçmem, Gilenya (şimdiki ismi ile Fingya) kullanmam için bazı testlere ihtiyaç duyduğumu söyledi.

17.01.2017 tarihi itibarı ile Betaferon'u bırakan ve Gilenya'ya başlayan bir hastaydım, çünkü Betaferon'un plaklar üzerinde olumlu ya da olumsuz en ufak bir etkisi bile olmamıştı. İlk dozu Novartis 'in hemşiresi eşliğinde Cerrahpaşa'da cihaza bağlı şekilde kalp ritmim ölçülerek aldım.

Ne yazıkki Gilenya'nın da Betaferon gibi hiç bir etkisi olmamış, üstüne bir de karaciğer enzimlerimin değerlerini tavan yaptırmıştı. Melih Hoca'nın yönlendirmesi ile Gilenya'yı 14.08.2017 tarihinde bıraktım ve yürüme bozukluğunu düzeltmesi için verilen Fampyra dışında halen bir ilaç kullanmıyorum. Yeni ilaç Ocrelizumab için başvurumuzu yaptık, sonucunu bekliyoruz.

Yani kısaca MS'e ilk yakalandığımda çektirdiğim MR ile en son çektirdiğim MR arasında hiç bir farklılık yok.

Bu arada boş durduğum söylenemez. İnternet'teki araştırmalarım sonucu Dr Emin Mindan 'ı buldum. Bana MS'in beslenme bozukluğundan kaynaklandığını, hiç bir MS doktorunun bu konunun üstüne gitmediğini söyledi. Açıkçası söyledikleri ve verdiği örnekler bana çok mantıklı geldi ve öngördüklerini yapmaya başladım. Bana vitamin takviyesi ile birlikte 4 ay sürecek bir diyetin içerine soktu. Açıkçası olumsuz bir etkisini görmedim.

Beni bioresidans a sokup yiyemeceğim şeylerin listeni çıkardı, bol bol kefir içmemi söyledi. Kendimi artık yorulmadığımda yorgun hissetmiyorum, çevremdekiler rengimin değiştiğini söylüyorlar. Emin Hoca'nın söylediklerini harfi ile uyguluyorum. Evde bisiklete biniyorum, pilatese gidiyorum.

Akupunktur ve psikolog tedavisine de başlayacağım. Kısacası kısa zaman geçmesine rağmen ben MS'ten çok sıkıldım ve yenmek için elimden geleni ardıma koymayacağım. Kendim için değil, oğlum için.

yazının devamına MS Hikayem - 2 başlıklı yazımdan ( buradan ) ulaşabilirsiniz..