Arkadaşlar merhaba,

Uzun zamandır hastalığımın durumu hakkında yazmıyordum. Yaşadığım süreçi baştan mı anlatsam yoksa sonucunu ilk önce söylesem mi bilemedim. En iyisi kaldığım yerden devam edeyim.

Mabtherayı toplamda 6 doz aldım ve Ocrelizumab tedavisine geçiş yapmayı doktorum Serkan Demir ile karar verdik.

İlaç değişikliğinin sebebi mabthera’nın etki yapmaması değil, yanlış anlaşılmasın 🙂 Hatta kendimi 3 sene önceye göre daha iyi hissediyorum, sadece denge sorunum var. İlacı değiştirmemizin sebebi daha iyi duruma gelme isteğimiz. Aslında son kontrolümde de duyduklarım çok hoşuma gitti 🙂 neyse ben en başından anlatayım.

09.04.2019 tarihinde Mabthera’nın 6. dozunu almıştım. Mabthera ile birlikte kortizon da vermişlerdi.Sonrasında 13.04.2019 günü oğlumun bahçemizde doğumgünü partisini yaptık, o partiye Genel Müdürümüz de beni kırmayıp gelmişti. Babam ile benim hastalığım ile ilgili derin bir sohbete girdiler ve beni tanıdığı bir doktora götürmeye karar verdiler. Bu teklifi bana uzun zamandır yapıyordu ama ben doktorumdan memnun olduğum için kabul etmiyordum. Kendisi Serdar Ortaç’ın doktoruymuş.

17.04.2019 için randevulu bir şekilde Prof Dr Serdar Dağ’ın Nişantaşı’nda muayenehanesindeydik. Bana anlattıkları mantıklı bir yorumdu. Kendisinin söylediği cümleyi aynen iletiyorum: MS doktorları verdikleri kemoterapilerde de kullanılan ilaçlar ile MS hastalığına sebebiyet veren hücreleri öldürüyorlar. Ama bu hücrelerin olumsuz etkileri olduğu gibi olumlu etkenleri de var ve onlar da gidiyor. Ben hücreleri öldürmek yerine tedavi etmeye çalışıyorum.

Bu yorum bana çok mantıklı geldi. Bana her sabah damardan Tationil (Türkiye’de bulunmayan, glutatyon içeren iğne) vurdurmamı, aç karnına mide koruması için Lansor içmemi, tok karnına Pharmaton, 100mg Voltaren, Nootropil ve haftada 2 celestone kaba ete iğne verdi. 14.05.2019’da kontrole gelmemi söyledi.

Etkisi iyi oldu. Kortizon mu, bu ilaçlar mı bilmiyorum, esasında bir önemi de yok 🙂 Ne gibi değişikler hissettim, sayayım. Sağ tarafımdaki kasılmalar çok azaldı, artık sağ dizimi bükerek yürüyorum. Uykusuzluk ve yorgunluk hissi ortadan kalktı. Fizik Tedavi sonuç vermeye başladı. Oğlum ile vakit geçiriyorum ve hemen yorulmuyorum; en önemlisi da bu.

14.05’te kontrole gittiğimde daha iyiydim, ama halen denge sıkıntım vardı. Serdar Bey tationil’i haftada 2’ye, celestone’u da haftada 1’e düşürdü. Voltaren ile Lansor’u da gün aşırı al dedi. Halen tationile devam ediyorum, bitince kontrol için gideceğim.

Doktorum Serkan hocam MR sonucu ile birlikte Temmuz ayının sonunda kontrole gelmemi istemişti. MR çektirip sonucuyla birlikte Serkan hoca için randevu aldım. Randevu günüm geldiğinde esasında heyecanlıydım, diyeceklerini merak ediyordum. Bana öyle güzel bir cümle kurdu ki; çok hoşuma gitti. Sanki tedavi bulunmuş da çıkacakmış gibi konuştu. “Murat, 5-10 sene içinde koruyucu tedavi yerine onarıcı tedavi çıkar, bizim amacımız seni bu tedaviye en iyi şekilde hazırlamak.” dedi ve ilaç değişikliğine bu yüzden karar verdik. Esasında Ocrezilumab için daha önce başvurmuştum, ama o zamanlar Türkiye’de bulunmadığı için talebim reddedilmiş, biz de Mabthera tedavisine geçmiştik.

Şu an kendimi nasıl hissettiğime gelince; gayet iyiyim, kendimi iyi hissediyorum. Sıcakların ortasındayız ama ben hava serinken çok iyiyim. Kasılmam yok diyemem ama çok az. Fizik tedavimdeki ilerlemeyi hissedebiliyorum.

Şu an kullandığım ilaç ve vitaminlere gelince; haftada iki gün tationil iğne oluyorum. Her sabah ve akşam aç karnına, günde 2 sefer Fampyra içiyorum (yürüme bozukluğu için uzun zamandır kullanıyorum). Her sabah tok karnına Pharmaton vitamin (gerçekten enerji veriyor, tavsiye ederim) ve Prozac sakinleştirici (sinirlenmiyorum, Aksel Siva’nın ekibinden Ayhan hocam vermişti) içiyorum. Gün aşırı da aç karnına Lansor, tok karnına Voltaren içiyorum. Eğer idrar kaçırma sorunu da yaşarsam Cerrahpaşa Üroloji’de yapılan test sonucu verilen Spasmex kullanıyorum, bu ilaçtan da çok memnunum. Haftada 3 gün de Fizik Tedavi oluyorum

Şimdi Eylül başında Serkan hocama gideceğim, Ocrelizumab için testlerini yapacak ve kısmetse Eylül sonu ilk dozu alacağım.

Ve umarım ki tahminim doğru çıkar ve bu hastalığın onarıcı tedavisi çıkar.


2 yorum

Kemal · 7 Ağustos 2019 11:37 tarihinde

Merhaba. Umarim hersey cok guzel olur sizin açınızdan. Benim de sadece beyin mr ima bakilarak tani kondu. Hala aklimin bir kosesi belki de degilim ya da baska hastaligim.mi var dusunceleri ile dolu.Onceki yazılarınızda gilenya isimli ilacin karaciger enzimlerinizi yukselttigini yazmissiniz. Ben de de copaxone ayni etkiyi yapti. Karaciger enzim yuksekliginde karınve sirt agrisi yasamismiydiniz? Ve degerler geri ne kadar sürede düştü? Deneyinlerinizi paylastiginiz icin tesekkurler. Saglikla kalin.

    Murat Satı · 7 Ağustos 2019 14:23 tarihinde

    Kemal Bey merhabalar,

    Benim sıkıntı yaratan plağım/plaklarım omurilikteymiş, denge merkezimde.
    Karaciğer enzimim ilacı bıraktığımdan bir hafta sonraki teste normaldi.
    Enzimler yükseldiğinde hiç ağrım da olmamıştı.

Bir cevap yazın

E-posta hesabınız yayımlanmayacak. Gerekli alanlar * ile işaretlenmişlerdir

This site uses Akismet to reduce spam. Learn how your comment data is processed.