Evet arkadaşlar,

İlk dozu alalı 2 ay oldu, bana ulaşan yorumlardan bu konu hakkında benim gibi internette bir yorum arayıp fazla bir yazı bulunmadığı için eli boş kalan bir sürü kişinin olduğunu farkettim.

(bir önceki yazım: http://muratsati.com/blog/2018/01/26/ms-ve-mabthera-rituksimab/ )

Evet, 2 ay oldu, görünürde bir değişiklik yok. Ama artık fizik tedavinin iyi geleceğini hissediyorum. Yorulma sürem uzadı gibi, kendimi iyi hissediyorum.

Eskiden yapamadıklarımı yapabilmeye başladım; oğlumu kucağıma alıp gezebiliyorum, insan o kadar çok mutlu oluyor ki.. Inşallah omzuma alıp gezebildiğim, peşinden koşabildiğim, onunla top oynayabileceğim ve daha nice yapmak isteyip de yapamadıklarımı yapabildiğim günler artık yakındır..


10 yorum

nergis · 13 Mart 2018 12:58 tarihinde

Merhaba,
Benimde 5.5 yaşında kızım MS hastası ve ona da rituksimab tedavisi uygulanmaya başladı.
İkinci dozunu aldı Şubat ayında. Böyle ağır yan etkileri olan bir ilacı kullanmak zorunda kalması ve bunun bizim insiyatifimizde olması bizim içinde çok ağır bir yük.

Onun bu hastalığı yenmesi için mücadele etmekten ve bu süreçte onun mutluluğu için elimizden geleni yapmaktan vazgeçmeye hiç niyetimiz yok. Sizden ricam ilacı kullanmaya başladıktan sonraki süreçte kendinizde gördüğünüz değişimleri paylaşmaya devam etmeniz. Bazen kendinde hissettiği rahatsızlıkların neye bağlı olduğunu anlamakta zorluk çekiyorum. Kendini tam olarak ifade edemiyor olabileceğini düşünüyorum. Düşünsenize daha sadece 5.5 yaşında ve hasta olmadığı bir yaşantının nasıl olduğunun bile tam olarak farkında değil. Bunun için sizin de paylaşımlarınız benim için önemli. Biliyorum hastalığın seyrinin de yan etkilerinin de herkes için farklı sonuçları olabiliyor ama en azından benim için bir fikir olabilir. Size de geçmiş olsun dileklerimi iletmek istiyorum. Günümüzde MS için yapılan çalışmalar gerçekten umut verici ve ben yakın bir gelecekte hastalığın seyrini değiştirmekten çok tamamen iyileştirmeye yönelik bir tedavinin bulunacağından ümitliyim.

    Murat Satı · 14 Mart 2018 09:59 tarihinde

    Nergis hanım merhaba,

    Öncelikle çok geçmiş olsun, çok üzüldüm yaşından dolayı 🙁

    Ben yazmış olduğum gibi 4 Ocak’ta tedaviye başlayıp ilk dozu aldım, 15 gün sonra da ikinci dozu.
    Beni takip eden doktor, Aksel Siva; daha çok Melih Bey ( Melih Tütüncü / aynı zamanda Ms Derneği Başkanı ) ilgileniyor.

    Yaklaşık olarak 2.5 aylık bu süre içinde olumsuz etkisini görmedim diyemem.
    Olumsuz etki deyince korkmayın, iki kaşımın arasında, alnıma doğru deride dökülmeler dışında yan etkisini görmedim.
    Zaten ilaca başlamadan önce sizi de yan etkiler konusunda bilgilendirmişlerdir; bana yüzde deri döküntüsü ile nefes darlığı dışında bir yan etkisinin olmadığı söylenmişti, açıkçası da araştırmadım.

    Ben birinci ve ikinci basamak tedaviden sonuç alamadığım için Mabthera’ya (Rituksumab Tedavisi) başladım. Birinci basamakta kullanmış olduğum iğne ( Betaferon ) be ikinci basamakta kullanmış olduğum hap ( Fingya / eski ismiyle Gilenya ) plaklarımda olumlu ya da olumsuz hiç bir etki etmediği için geçtik.

    Bunun yanı sıra hareket kabiliyetimde de gelişmeler oldu. Daha uzun süre yorulmadan hareket edebiliyorum; ki daha fizik tedaviye tekrardan başlamadım (inşallah bu ay sonu başlayacağım).

    Plaklarıma gelince; doktoruma adet sayısını sormaya açıkçası korktum; çünkü MR sonuçlarımda “çok fazla” ibaresi vardı. Sadece plaklarımın denge merkezinde (sol kulağımın arka tarafı) olduğunu biliyorum.

    20 Haziran’da kontrol randevum bulunuyor. Doktorumun söylediklerini aynen yazacağım.

nergis · 14 Mart 2018 10:41 tarihinde

Kızım 20 ay içinde 5 atak geçirdi. Ataklarının tamamı yürüme bozukluğu ve denge kaybı şeklinde görüldü. Son iki atağı interferon kullanımı sırasında olduğu için rituksimab’a geçmesine karar verdiler. Kızım ilacı ilk aldığı sırada ağız kuruluğu yaptı. İlacı daha düşük dozda daha uzun sürede verdiler şikayeti geçti. Aslında ben daha çok bağışıklık sistemini zayıflatacağı için enfeksiyon riskinden korkuyorum. Şimdi anasınıfına gidiyor. Seneye ilkokula başlayacak. Bizim kontrolümüzde Mayıs ayında olacak. Umarım sonuçlarımız iyi çıkar. Sizinki de öyle.

    Murat Satı · 14 Mart 2018 14:31 tarihinde

    Nergis Hanım,

    Benim 4-5 seneden beri hiç atağım olmadı, sadece 1 kere grip yüzünden geçiriyormuş gibi oldum. İnşallah şu an durumu iyidir, hiç bir sıkıntısı yoktur.
    Bizlerin sıkıntısı zaten o bağışıklık sistemi, zayıf olsun da dikkat edin hasta felan olmasın. Zaten bizim için en iyisi zayıf olmasıdır.

    Cidden çok üzüldüm kızınız için. Keşke elimden birşey gelebilse..

Nergis · 14 Mart 2018 19:20 tarihinde

Murat Bey,
Duyarlılığınız için teşekkür ederim.
Kızım iyi sadece bir ayağında biraz spastisite mevcut. Çömelip kalkmakta, tek ayak üzerinde durmakta zorlanıyor. Dışarıdan gören biri rahatsızlığı olduğunu anlamıyor. Fizik tedavi almaya başlayacak. Umarım bu sıkıntıları da düzelecektir.

    Murat Satı · 15 Mart 2018 10:45 tarihinde

    Eğer sıkıntı çömelip kalkma ve tek ayak üzerinde durma ise, dert etmeyin fizik tedavi ile büyük ölçüde düzelir. Çömelip kalkma kastaki güçsüzlükle, tek ayak üstünde durma zorluğu ise denge ile alakalıdır.
    Ben ilk fizik tedavimde (ilk 30 seans) çok iyi sonuç almıştım, sonra bir grip geçirdim, çok kötü geriledim (ilk başladığımdan da kötü duruma geldim). Gripten sonra aldığım fizik tedavi yetersiz kalıp hiç bir olumlu sonuç vermemişti, belki de hafta da 2 gittiğim(az olduğunu düşünüyorum ama başka vaktim yoktu) ve fazla hareket etmediğim içindir.

    Size, görmüş olduğum mail adresi üzerinden telefon numaramı göndermek istiyorum, elimden gelen ne olursa yapmaya hazırım.

nergis · 19 Mart 2018 05:52 tarihinde

Günaydın,
Kızım da bu kış bir grip geçirdi. 6 gece yüksek ateşi oldu. Gribe bağlı bir sıkıntı olmadı.
Önümüzdeki hafta fizik tedaviye başlıyoruz. Hafta sonu gittik görüşmeye. Ayrıca havuz programı da önerdiler ama idrar yolu enfeksiyonu riskini düşünerek istemedim. Doktorumuz rituksimab kullanımı sonrası idrar yolu enfeksiyonuna özellikle dikkat etmemizi söylemişti.

MS hikayem yazınızda Emin Mindan’a gittiğinizi okudum. Tükürük testini bende yapmıştım kızıma ama onunki çökmedi. Uzun süre kızımın bağışıklık sistemini neyin harekete geçirebileceğini araştırdım. Tabi genel olarak birçok faktör olabileceği gibi sadece ona özel bir duyarlılık da sebep olabilirdi. Gastroloji proföserü bir bayanla uzun süre mektup arkadaşlığı yaptım. Kızıma alerji testleri yaptırdım. Özellikle Nörolojik rahatsızlıklarda gluten alerjisinden bahsediyorlar. Bizde gluten çıkmadı ama günlük hayatta tükettiği 5 besine karşı alerjisi çıktı. Bir süre bu besinleri tamamen çıkardım hayatından. Yemesine içmesine dikkat etmeye çalıştım. Uzun bir süre devam edemedim tabi. Beslenme alışkanlıklarının hastalığın oluşumuna ne derece katkısı vardır bilmiyorum ama seyrini değiştirebildiğine kesinlikle inanıyorum. Doktorumuz besin alerjilerinin hastalığa etkisinin çok az olduğunu söyledi bu arada ama ben yinede denedim. O dönem eski lezyonlarında gerileme de oldu ama bu gerileme interferon kaynaklı da olabilir. Şimdi eskisi kadar dikkat edemiyorum çünkü daha çok küçük ve başka bir çocuğun elinde gördüğü ya da yemek istediği birşeyi onun önünden almaya çalışmakla onu hasta psikolojisine sokmak istemiyorum.

Gaps diyetini duymuşsunuzdur. Çok faydası olduğuna eminim. Kızım daha da büyüdükçe beslenme alışkanlıklarını değiştirmek için elimden geleni yapıcam. Şu anda bağırsak florası konusuna takıntı yaptım diyebilirim. Kızım prebiyotik ürünleri tüketmiyor. Hiç yoğurt ve kefir tüketmez mesela ama bir ara kefirden dondurma yaparak yedirmiştim. Haftada bir kez kemik suyundan çorba yediriyorum. Bağırsak duvarlarının sağlamlaşmasına fayda sağlıyormuş. Yeni bir kitap siparişi verdim. DR David Perlmutter’in beyin ve bağırsak adında bir kitabı var. Bir çaresi yok diyerek boş durmak istemiyorum. Etkilerini azaltmanın ilaç dışında da yolları var mutlaka ve benim boş durmaya hiç niyetim yok.

    Murat Satı · 21 Mart 2018 16:02 tarihinde

    Nergis hanım merhaba

    Size bir e-posta gonderdim. Fizik tedavi ye ben de yakın zamanda tekrardan başlayacağım. Yüzme konusunu tekrardan düşünün derim, bana en cok onerilen aktivitelerin başında geliyor, ama vaktim pek olamıyor. Emin Mindan, cidden çok bilgili bir doktor. Söyledikleri bana cok mantıklı geldi, açıkçası da faydasını gördüm.
    MS in beslenme bozukluğu ile alakalı olduğunu dile getirdi, verdiği örnekler de açıkçası yeterli oldu. Artık hiçbir doktorun ilaç firmalarının teşviki ile bu konuda çalışmadığını dile getirdi.
    Bana da bir alerji testi uygulamışlardı ve çok sevdiğim şeyler uzun süre yasaktı. O zamanin ne kadar yavaş geçtiğini anlatamam 🙂
    O bakteriden eğer hala varsa tez zamanda kurtulun, o da yorgunluk veriyor. Ben kurtuldugumda yorgun hissetmem azaldı.

    Sizin durumuzu ve çabanızı çok iyi anlayabiliyorum; ben de ogluma yetmediğimi düşünüp canım çok sıkılıyor:(

gülşah · 8 Nisan 2018 20:07 tarihinde

Merhaba , yorumlarınızı okuyunca ben de deneyimlerimi paylaşmak istedim. bu hastalıkda antioksidanları arttırmak çok önemli. bunun için ozon tedavisi çok etkili oluyor. hem lokal hem sistemik kullanmak gerekiyor. çocuklar için de uygun. hiperbarik oksijen tedavisi de uygulanabilir. akupunktur desteği de bağışıklığı dengeliyor. beslenme ise olmazsa olmaz. şeker ve gluten mutlak kesilmeli . gıda intoleransı testine göre beslenme düzenlenmeli. glutatyon gibi antioksidanlar kullanılabilir.

    Murat Satı · 9 Nisan 2018 11:34 tarihinde

    Gülşah hanım merhaba,

    Açıkça söylemek gerekirse, semtomlarımı en aza indirgemeye çalışıyorum. Bahsetmiş olduğunuz tedaviler için nereleri önerirsiniz?

Bir cevap yazın

E-posta hesabınız yayımlanmayacak. Gerekli alanlar * ile işaretlenmişlerdir

This site uses Akismet to reduce spam. Learn how your comment data is processed.