Evet arkadaşlar,

3. aşama tedaviye geçtim, 1. ve 2. aşama tedavilerden yanıt alamadım. 2 sene boyunca Betaferon kullandım, hastalığımda ilerleme olmadı, evet; ama plaklarımda en ufak bir hareket olmadığı için doktorum ( Prof. Dr. Aksel Siva ) beni yeni ismiyle Fingya, eski adıyla Gilenya hap kullanmama teşvik etti, böylelikle 2. aşama tedaviye geçmiştim.

Bu arada Betaferon kullanırken grip olmuştum ve MS in vücudumdaki etkileri daha da artmıştı. Denge kurmada iyice sıkıntı çekmeye başlamıştım ve kullandığım Fampyra olsun Fizik Tedavi olsun bir fark yaratmıyordu.

Fingya için ilk dozu Cerrahpaşa da aldım. Benden her ay yaptıracağım kan testleri, 3 ayda bir göz muayenesi ve 6 ayda bir MR istediler. Kan testleri glukoz ve karaciğer enzimleri ile ilgiliydi. Sonuçları e-posta yoluyla hemşireme gönderiyordum; ters bir durumda bana döneceklerini söylemişlerdi.

9. ayda gönderdiğim kan testi sonuçlarından sonra telefonum çaldı. Hemşiremdi ve karaciğer enzimlerimin çok yükseldiğini, ilacı bırakmam gerektiğini söyledi. Ilacın çok etkili bir ilaç olduğunu biliyordum, ama hiç üzülmedim; çünkü hem MS olduğumu ögrendiğimden beri hiç atak geçirmemiştim, hem de açıkçası ilacında bir etkisini görmemiştim.

Doktorum ile randevum ilacı bıraktığımdan 2 ay sonraydı ve bu süre zarfında da hiçbir değişiklik hissetmedim. Randevumuzda doktorum 3. aşama tedaviye geçmem gerektiğini dile getirdi. Bana süreçler ve ilaçlar konusunda bilgi verdi.

Önce ” ocrelizumab ” için başvuru yaptık. Bu ilaç Türkiye’de daha onay almış bir ilaç olmadığı için süreç zordu. Bu arada ben gerekli kan testlerini yaptırdım. Sonucu beklerken uzun bir süre geçmişti ve bir gün telefonuma TITCK dan mesaj geldi; başvurunuz reddilmiştir.

Sonraki süreci, yani hemşiremin yaptıklarını bilmiyorum ama 2 hafta sonra TITCK dan “Başvurunuz onaylanmıştır” diye mesaj geldi. Hemşirem yatış için gün almamı söyledi, ben zaten onaylanan başvurunun ” Rituksimab ” olduğunu o an öğrendim. Evet; yeni ilacımın etken maddesi Rituksimab, adı Mabthera ve kullanımı 6 ayda bir serumlaydı.

Bunları belki ilaçtan önceki süreci de bilmek istersiniz diye anlattım, inşallah sizleri sıkmamışımdır.

Yatış için sıram geldi ve 04.01.2018 Perşembe günü Mabthera ‘nın ilk dozunu almak için Cerrahpaşa ya yatışım gerçekleşti. Önce ilacın yan etkilerini anlattılar, bunlardan biri ile karşılaşırsam korkmamam gerektiğini sòylediler. Söyledikleri yan etkiler yüzde kaşıntı, döküntü ve nefes darlığıydı; Allah’ıma şükür hiçbiri ile karşılaşmadım.

Önce her dozda yapacakları kan ve idrar testlerini yaptılar. Sonuçlar olumlu olunca ilacı hemen temin edip verdikleri reçeteye uygun olarak romatolojide ( inşallah bölümü doğru hatırlıyorumdur ) hazırlatmamızı istedi. Refakatçim ilacımı temin edip hazırlatmaya giderken ( eğer siz de mapthera kullanacaksanız sakın tek gitmeyin ) ben de yan etkileri azaltacak başka bir serum almaya başlamıştım.

İlacı temin edebilmek için sadece nöroloji doktorunun imzası yeterli olmuyor, romatolojiden de reçeteye onay almanız ve reçeteye ilacı yazabilmeleri için ilaç raporunuz gerekiyor.

İlaç 500 mg dan 2 adet alınarak 1000 mg olarak kocaman bir serum şeklinde geldi. Serumun süresi boyunca serumu durdurmak yasaktı. Serumu bir makineye bağladılar ve bu makineden ötürü hızını sabitleyip kontrole aldılar. Her yarım saatte hızı arttırdılar. Serumun bitmesi yaklaşık 6 saat sürdü. 2 hafta sonra tekrar gelip 2. dozu almamı istediler.

2 hafta boyunca bir değişiklik hissetmedim.

2. dozun vakti geldi, 18.01.2018 de Cerrahpaşa daki yerimi aldım. 4 ay sonra doktor kontrolune, 6 ay sonra da 3. doz için gelmemi istediler.

Sonuca gelince; bugünün tarihi 26.01.2018. 2. dozu alalı 1 haftayı geçti. Ilk başlarda bir değişiklik hissetmedim; hatta uyuşmalarım 3-4 gün önce artmıştı. Ama 2 gündür kendimi ( Allah nazardan korusun ) iyi hissediyorum, sanki normalleşmeye başladım. Sonuç için daha konuşmak için çok erken ama olumlu gelişmeler gördüm kendimde.

1 hafta önce yapınca yorulacağım şeyler 2 gündür beni yormuyor ve inşallah daha da ileri giderim.

Bir lafım var, hiç unutmayacağım, gerçekleşene kadar hep tekrarlayacağım;

– “İyileşince ilk ne yapacaksın” diye sorsalar “oğlumu omzuma alacağım” derim..


12 yorum

samet · 29 Kasım 2018 15:23 tarihinde

merhaba benim esimde miyastenia gravis hastası bu serumu ona vericekler lakin aklımda soru işaretli dolu ama en azından azcıkta olsa bir bilgi edindim ilerki durumlarda ne olucak diye yazarsanız çok sevinirim. geçmiş olsun

    Murat Satı · 30 Kasım 2018 08:20 tarihinde

    Samet bey merhaba,

    Öncelikle geçmiş olsun. Eşinizin hastalığı ve o hastalıkta mabthera kullanımı hakkında hiç bir bilgim yok maalesef 🙁

Özer · 1 Mayıs 2019 20:37 tarihinde

Meraba murat bey aynı ilacı matabera benimde kullanmam gerekiyor ilacın riskleri varmis siz su an nasıl oldunuz bana kullanmamı önerir misiniz eğer konuşmak isterseniz konuşabiliiriz kafamdaki soru işaretlerini dertlenmek paylaşmak istiyorum tsk edr

    Murat Satı · 2 Mayıs 2019 08:30 tarihinde

    Özer bey merhaba,

    Öncelikle geçmiş olsun.
    Mabthera’nın yüzde deri dökülmesi dışında bir yan etkisini görmedim, onu da nemlendirici ile giderdim.
    Hastalığa nasıl geldiğini bu yazın çektireceğim MR ile göreceğiz.
    Onun dışında kendimi kötü hissetmiyorum.

Özer · 4 Mayıs 2019 20:34 tarihinde

Öncelikle dönüş yaptığınız için tşk ederim murat bey rahatsızlığım n.m.o goz sinir tutulması ataklarım oluyor ayri zaman larda son atagim 2 ay önce ve sonra oldu sıklıkta olunca kortizon tedavisi yetersiz kaldı dr bu ilaca başlamak istegini söyledi mtebara ve imzalamanız gereken evraklar var dedi benim fiziksel önce vardı ama şu an hiç yok aktif şöför olarakta çalışıyorum dediğiniz gibi başka bir yerde yorum göremedim ve bu ilacı kullananda fazla yok endişem bu yüzden ilaç alındıktan sonra normal hayata dönulebiliyormu belli bir müddet hastanede yatiyormuyuz dediğin iz gibi deri dokulmesi harici diğer yan etkileri sizde nasıl meragimida maruz görün

    Murat Satı · 6 Mayıs 2019 09:41 tarihinde

    Özer bey,

    Mabthera’nın etkisi olmadı diyemem, size belirtmiş olduğum gibi, etkisinin nasıl olduğunu MR sonucundan sonra söyleyebilirim.
    İlacı serum ile alıyorsunuz, 8-9 saat sürüyor, sadece ilaç alımında hastanede yatıyorum, günübirlik.
    Endişelenecek birşey yok, inşallah iyi gelir.
    Döküntü dışında bir yan etkisini de görmedim.

    ÖKKEŞ YILDIZ · 9 Eylül 2019 11:04 tarihinde

    Bu serumu ben de tam 6 kez kullandım.Skleroderme hastalığım için diğer ilaçları da kullanıyordum.Gözlemlediğim husus şudur.Serum şu arna kullandığım ilaçların en mükemmeli.Benim hastalığımın stabil kalmasına katkıda bulundu.Çok şükür ve çok memnunum.Etkisini hemen görmeyi beklemek çok yanlış bence.Günler içerisinde yavaş yavaş etki ediyor.En önemli bende ki Yüksek tansiyona sebep olması.Bunun için de çok fazla su içmek gerekiyor.Herkese geçmiş olsun

Engin · 29 Haziran 2019 07:20 tarihinde

Tekrardan geçmiş olsun.Bende çarşamba gübü lenfoma sebebi ile kullanmaya başlayacağım.
İlacı aldıktan sonra normal yaşantınıza başlayabiliyorsunuz.Veya kaç gün istirahat etmeniz gerekiyor.

    Murat Satı · 1 Temmuz 2019 06:39 tarihinde

    iyi günler,
    istirahat yapmadan günlük hayatıma devam ediyorum.

Cemre · 28 Ağustos 2019 19:39 tarihinde

Mrbalar ben 27 yaşındayım nmo teşhisi konuldu tedaviye başladık çok tedirginim korkuyrum ufak bir ağrıda yan etkisimi Diye tedirgin olyrum

    Murat Satı · 29 Ağustos 2019 13:40 tarihinde

    Merhabalar,

    Öncelikle geçmiş olsun.
    Ben kullandığım ilaçların ne yan etkisi var diye hiç düşünüp moralimi bozmuyorum, bence sen de dene 😉

      ÖKKEŞ YILDIZ · 9 Eylül 2019 11:06 tarihinde

      Çok ciddi bir yan etkisi yok.Tansiyonunuz yüksek ise bol su içiniz

Bir cevap yazın

E-posta hesabınız yayımlanmayacak. Gerekli alanlar * ile işaretlenmişlerdir

This site uses Akismet to reduce spam. Learn how your comment data is processed.